Doneer vandaag nog uw gezondheidszorggegevens
Deze post, Doneer vandaag nog uw gezondheidszorggegevens , werd oorspronkelijk gepubliceerd als opiniestuk in ‘The Privacy Project’ van The New York Times op 2 oktober 2019.
Als u dit leest, maakt u zich waarschijnlijk steeds meer zorgen over uw gegevens, en niet voor niets: het lijkt erop dat we elke dag wakker worden met nieuws over een nieuwegegevenslekof privacyschending, waardoor collectieve paranoia wordt aangemoedigd om wijd en goed te reizen.
Deze angst is misschien wel het meest gerechtvaardigd als het gaat om zaken die zo intiem zijn als onze gezondheid - er is iets angstaanjagends aan het beeld van een aanvaller met ongeoorloofde toegang tot onze behandelgegevens, ons medicatieprotocol en uitgebreide elektronische medische dossiers. Moeten we ons daarentegen echt zo zorgen maken dat mensen te weten komen over onze geschiedenis van aritmie of de resultaten van een recente bloedtest? In werkelijkheid is het niet het bestaan van deze gegevens gevaarlijk, maar de bedoeling van de agenten die ze kunnen verkrijgen en waarvoor ze ervoor kiezen ze te gebruiken.
Maar ik denk dat het tijd is om te stoppen en na te denken over hoe we ons culturele verhaal over privacy kunnen herformuleren en heroverwegen, met name de cruciale rol die gegevens over gezondheidszorg kunnen spelen bij medische innovatie. Geaggregeerde gegevens over de gezondheidszorg kunnen een publiek goed zijn, als onderdeel van een collectieve inspanning om nieuwe medische behandelingen te ontwikkelen, klinische resultaten op medisch gebied te verbeteren en levens te redden.
manieren om een angstaanval te stoppen
Onze huidige 'gezondheidszorggegevens' omvatten bredeprofileringinformatie zoals familiegeschiedenis, sociaaleconomische achtergrond, geografie en onze medische gegevens - de informatie die rechtstreeks betrekking heeft op behandelingen, procedures en medicijngebruik. Beschouw de wereld vóór 1996, toen het Congres deHealth Insurance Portability and Accountability Act, de historische privacywetgeving op het gebied van gezondheid die nog steeds intact is. Vóór HIPAA was het artsen, verpleegkundigen en apotheken lang toegestaan om derden te geven wat nu wordt genoemd 'beschermde gezondheidsinformatie”- identificeerbare informatie met betrekking tot medische geschiedenis, aandoeningen en behandeling. Medische dossiers werden niet gedigitaliseerd, maar met pen of potlood geschreven, in papieren mappen opgeslagen en door een kantoorbeheerder alfabetisch gerangschikt.
Er is technologisch gezien veel veranderd sinds 1996 - zelfs sinds 2009, toen het Congres hetHealth Information Technology for Economic and Clinical Health Act, die bedoeld was om aanbieders en patiënten te stimuleren om het gebruik van technologie en elektronische medische dossiers toe te passen. Dankzij verbeteringen in gegevensopslag en computertechnologieën, zijn medische vorderingen niet langer alleen afhankelijk van individuele menselijke leerprocessen - hypothesen in realtime testen, resultaten van beperkte datasets volgen, theorieën ontwikkelen op basis van patronen in de tijd.
Met enorme hoeveelheden gezondheidsgegevens van patiënten die elke dag worden verzameld en gedigitaliseerd, komt het andere stukje van de puzzel in beeld. Indien geaggregeerd, kunnen onze geanonimiseerde medische dossiers onderdeel worden van een grootschalige dataset om de diagnose en behandeling van ziekten op alle medische gebieden te verbeteren met behulp vanmachine learningalgoritmen. Hoe meer anonieme gegevens we verzamelen - demografisch en medisch - hoe beter we oorzaken kunnen identificeren, vroegtijdig een diagnose kunnen stellen en betere behandelingen kunnen ontwikkelen. In het proces kunnen we verbanden leggen tussen voorheen losgekoppelde datasets - diagnoses en geografie, medicatieprotocol en levensstijl, behandelsucces en medische geschiedenis, en nog veel meer.
Om dit succesvol en op schaal te doen, hebben we gegevens nodig. Al onze gegevens. De mijne en de jouwe.
hoogfunctionerende depressie en angst
Onlangs is aangetoond dat machine learning vroege longkanker nauwkeuriger detecteert dan menselijke radiologen. In mei 2019, Google en Northwestern Medicine vormden een team een diepgaand leeralgoritme toe te passen op 42.290 CT-scans van patiënten om de kans op longkanker te voorspellen. Omdat de afbeeldingen moeilijk te lezen zijn, heeft het onderzoek van Google en Northwestern een machine-leermodel ontwikkeld om ze te lezen, en de resultaten vergeleken met die van zes ervaren radiologen. Volgens de studie was het machine-learning-model in staat om kanker 5 procent vaker op te sporen dan de radiologen en 11 procent meer kans om valse positieven te verminderen.
Dit is slechts één voorbeeld, maar het benadrukt de behoefte aan grootschalige patroonherkenning bij het creëren van voorspellende diagnostische modellen. Het menselijk brein kan de diepgaande algoritmen ontwikkelen die nodig zijn voor dit soort innovatie, maar alleen de algoritmen kunnen patronen op zo'n grote en impactvolle schaal effectief herkennen.
Sommigen beweren dat de mogelijke schade Datalek door een zorgbedrijf is veel complexer dan de schade door andere vormen van gegevensoorlogvoering - en dat klopt. Slachtoffers kunnen niet simpelweg hun wachtwoorden wijzigen of hun creditcards annuleren om de risico's van identiteitsdiefstal, fraude, risicoprofilering, gerichte psychografische gegevens, verhoogde verzekeringspremies en andere gevaarlijke (en dure) gevolgen op te lossen.
Hoe dan ook, er zullen elke dag digitale gegevens over de gezondheidszorg worden verzameld, wat enorme kansen biedt voor medisch onderzoek en medische behandeling, evenals het onvermijdelijke potentieel voor gevaar dat bestaat in alle lagen van het digitale leven. Waarom zou u deze informatie niet in handen geven van de juiste agenten, en daarbij strikte regulerings- en handhavingsprotocollen opstellen?
hoe je slechte gedachten in je hoofd kunt stoppen
Met de steun en tussenkomst van regelgevende instanties zou er een uitgebreide moeten komende-identificatieproces om onze persoonlijke gegevens onomkeerbaar te anonimiseren. Deze instanties zouden ook het genereren van inkomsten met gezondheidsgegevens moeten verbieden en voorkomen dat deze worden gebruikt voor profilering of andere onethische of criminele doeleinden. Een nultolerantiebeleid voor ongepast gebruik van onze gegevens zal waarschijnlijk betere resultaten opleveren dan een andere cybercrime-adviseur of betere computerservers.
De enorme hoeveelheid informatie die ieder van ons bezit, is veel te belangrijk om onder de controle te worden gelaten van slechts een paar entiteiten - privé of openbaar. We kunnen onze gezondheidszorggegevens zien als een bijdrage aan het algemeen belang en de beschikbaarheid ervan gelijk maken aan wetenschappers en onderzoekers over verschillende disciplines heen, zoals open source code. Stel je van daaruit betere voorspellende modellen voor die op hun beurt betere en vroegere diagnoses en uiteindelijk betere behandelingen mogelijk zullen maken.
Uw gezondheidsgegevens kunnen mensen helpen die, althans in sommige medische aspecten, erg op u lijken. Het kan zelfs hun leven redden. Het juiste wat u met uw gegevens kunt doen, is deze niet bewaken, maar delen.
Beeldcredits: Claire Merchlinsky via De New York Times
